白化病姐妹罕见美照曝光,引6万粉丝赞叹:看一眼就忘不掉!

艺非凡 12天前 08:25

在这个世界上,有一类很特殊的人群:


他们从皮肤到毛发都是白色,仿佛被月光侵染过一样,白到发光,白到玲珑剔透;


他们极易被太阳晒伤,比起太阳刺眼的光芒,柔和的月光更使他们感觉舒服;


也正因此,医学界给这类人群起了一个非常浪漫的名字——月亮的孩子,


他们,就是白化病患者。



虽然被赋予了很有诗意的名字,但是因为外观上的不同,白化病患者在社会中常常会遭受到异样的眼光和评论。


胆怯,自卑围绕着他们,害怕外出,害怕与他人交流成了这类人群的常态...



不过在哈萨克斯坦,却有一对白化病姐妹凭借着这份“特别”走进了大众的视线


还成为了社交媒体上小小的网红一枚~


姐姐名叫Asel,今年14岁;妹妹名叫Kamila,今年只有2岁,


姐妹两虽然相差一轮的年龄,但是却同为白化病患者。


(可爱的姐妹花)



(姐妹两和普通人站在一起,肤色对比非常明显)


一般来说,白化病的发生率在1/3000到1/20000之间,一个家庭出现一个白化病患者已经算是比较罕见的了,


但是这对姐妹的家庭却一下出现两名白化病患者,年龄还相差这么多,实属罕见。



14年前,当姐妹两的妈妈刚生下姐姐Asel的时候,无论是妈妈还是医生面对眼前这个雪白的孩子都非常疑惑,


按理说,哈萨克斯坦人一般也都是偏黄皮,因为白皮的Asel,妈妈还曾被怀疑过出轨了俄罗斯男人,(那时很多哈萨克斯坦人还不了解白化病)


不过很快,医院便做出了诊断:孩子确实是亲生的,不过遗憾的是孩子患有白化病。


(姐姐Asel和妈妈)



白化病,一种基本无法治愈的疾病,


当听到这个消息的时候,这个家庭非常的无助,尤其是Asel的妈妈,


“我不知道以后该怎么生活,我更无法想象Asel以后该如何生活....”


(小时候的Asel)



妈妈的担心很快变成了现实,因为这种疾病Asel小时候在特殊学校进行学习,


虽然同学都是多多少少存在生理或心理上残疾的人,但是面对眼前这个肤色毛发都和自己完全不一样的女生,大家还是向Asel投去了奇怪的目光。

(幼年的Asel)



后来Asel因为学习成绩还不错转到了正常学校,在这里她更是成为了一个非常“独特”的存在,


不光在课间需要面对同学们的指指点点,上学放学的路上也时不时会有路人望着她上下打量,


“我不想上学,我不想出门,我不想面对别人...”


这样的话Asel曾经不止一次想对爸爸妈妈说,但多少次她都忍住了,


瓷娃娃般的肤色和毛发让这个小姑娘看起来很柔弱,但Asel内心里其实住着一个天性乐观且坚强的灵魂。



她一面默默承受着他人眼光带来的压力,另一面还得克服这种疾病对自己身体上带来的各种麻烦...


“我需要避免阳光直射,如果在白天出门,是必须得涂防晒霜穿外套,戴帽子或者打伞才行;


到了晚上没有阳光的时候会比较舒服一些,另外我的眼睛也有一些问题,在外面有时候还需要佩戴专门的眼镜。”



Asel还有一个比自己小几岁的弟弟,不过弟弟并没有出现白化病的症状。



日子就这样一天天的过去,Asel也渐渐长成了一个内心更加坚强的少女,


面对外界的目光,她选择更加坦然的接受,以前不喜欢拍照的Asel越来越喜欢在镜头前展示自己,生活照真的超美!



虽然不易察觉,但是Asel脸上的笑容真的多了起来:



如果不看皮肤和毛发,她真的和我们身边普通的少女一样,纯真可爱,对生活充满热爱:




和所有爱美的少女一样,喜欢在镜头前展示自己最美的一面:



10岁的时候,在别人的建议下,Asel决定正视且彻底接受自己的“独特”,成为一名模特,


在模特界,“独特的美”远比大众美要受欢迎,一身雪白的Asel很快受到了不少摄影师的青睐,她的肤色和毛发拍出来的照片确实也很好看!



只需要一点点道具装饰,Asel就可以带来一张张梦幻的照片:




晶莹剔透的海螺公主:



丸子头+旗袍的中式造型也能完美消化,亚洲人的脸型轮廓搭配比白种人还要白的肤色,Asel身上总有一种很吸引人的“矛盾美感”:



在Asel12岁的时候,这个家庭迎来了第三个孩子:妹妹Kamila,


但让所有人没想到的是,Kamila出生的时候再一次重演了Asel 的一幕——她也同样患有白化病。


跳过中间的弟弟,姐姐和妹妹都患有白化病,这时妈妈和医生们才意识到,他们的家族遗传史里存在白化病这个病原,并且有很大的机率只传女性。


(妹妹Kamila)



不过在经历过Asel之后,这个家庭已经明白了该如何面对一个白化病患者:对待他们就像对待普通人一样,要时时刻刻告诉他们接受自己的独特和不完美,首先自己要爱自己才是最重要的,


在家人们的悉心呵护下,妹妹Kamila健康长大。


(Asle一家)



(Asel,妹妹Kamila还有弟弟)



同为白化病患者的姐姐Asel对Kamila尤为照顾,


也许是她可以感同身受,她将自己的爱毫无保留的给了妹妹:




在妹妹稍大一点后,她便带着妹妹一起拍摄各种美美的照片,


“无论在不在镜头前,你都是最美的”


这句话不光是Asel说给自己的,也是她想要告诉妹妹的,哪怕现在她还不能理解。



这对白化病姐妹很快就在网上火了起来,目前Asel的ins账号已经拥有超过60000名粉丝,


越来越多的摄影师找上门来希望可以让这对姐妹两出现在自己的镜头下。



世界上最纯真的笑脸就是孩童的笑脸,


更何况是这样两个散发着如此独特光芒的孩子:




看着她们的照片,你的嘴角一定也会不自主的露出笑容:



虽然照片中无法正式Asel的眼睛,


但是你真的能感受到她眼里对妹妹深深的那份爱:



淡雅的莫兰迪色系加上姐妹两洁白的皮肤和头发,


真的好像古典油画中才有的画面:



就在前不久,Asel还很幸运的被哈萨克斯坦《时尚芭莎》采访报道,


当被问起“你觉得自己外观和别人有异常吗?”这个问题时,Asel非常平静的回答到:“我和大家一样,我从来没有,以后也永远不会觉得我和别人有什么不一样。身边有很多觉得我奇怪的人,但更多的是爱我支持我的人,他们让我感觉到自己并没有那么独特,我想要谢谢这些人。”




目前Asel一边上学一边依然在模特界活跃,就在上个月小姑娘才刚拍完一组时尚大片~


照片中一袭红衣配上折射着金黄阳光的白发,非常惊艳!



让我们一起祝福这个小妹妹以后能够在模特界发光发亮!(当然她本身就已经在发光发亮啦!)



其实Asel并不是个例,在包容性极强极广的时尚界,像Asel这种“月亮的孩子们”不在少数,


Jewell Jeffrey,刚果裔法国人,长着带有黑人风格的五官却是一名白化病患者,皮肤和毛发雪白:



现在的Jewell Jeffrey是一名DJ兼模特,其独特的长相在模特圈非常吃香,不光给各个品牌拍广告:



更是一些时尚大刊的宠儿:



相类似的还有来自南非的女模Thando Hopa,和小妹妹Asel一样,Thando自小患有白化病,从小就在别人不友好的眼光下长大:



长大后的她成为了一名优秀的检察官,还因为白化病让她被时尚界发掘成为了模特,


Thando Hopa成为了全世界第一位登上Vogue期刊封面的白化病患者:



她的照片真的很好看:



当自己的名声的传播度渐渐变得广泛后,Thando Hopa在世界各地做演讲,旨在让更多人认识白化病,以一种更平和的心态去接受身边的白化病患者。



来自乌克兰的Nastya Zhidkova也是一名白化病患者,同时还是一名模特,很多人用仙女来形容她,真的一点不过分,


本身就姣好的五官由于白化病的原因整个人更显得晶莹剔透,想要用文字来形容Nastya Zhidkova的长相,常常会深感自己语言水平有多么匮乏。



她登得了杂志:



拍得了大片:




随便拍一张也是那种能让无数女性想拿来当头像的水平:




第一次了解到Nastya Zhidkova,是看见了下面这两张街拍图,真的因为太美盯着看了好久!



还有一位在时尚界很吃香的模特名叫Stephen Thompson,来自美国,


棱角分明的脸庞,高挑健硕的身材,这样的男模在时尚界一抓一大把,但是Stephen Thompson却是独一无二,因为患有白化病,让他在本身就很硬气的外观上更添了一丝冷峻的气质,备受设计师的喜爱。



包括Givenchy,Alexander McQueen在内不少奢侈品牌的广告中都曾出现过他的面孔,让人看了一眼就忘不掉:



街拍也非常帅:



自己作为一名白化病患者,Stephen Thompson也时常投身于和这种疾病相关的公益活动中,


比如在去年他就和一些白化病儿童一起在6月13日国际白化病意识日这天拍了照片,以此呼吁大家这类群体的重视和认同。



美,到底该是什么样?


这个问题可能自从人类存在之时就注定是一个没有正解的问题,古人有以胖为美,在一些部落有人以黑为美,哪怕是在高度全球化的今天,全世界各地在“到底怎样才算美”这件事上还是不可能达成共识,


难道只有被大众认可的才是美?难道只有符合多数人胃口的才算美?


当然不是,只要有人喜欢,哪怕只有自己喜欢,你也可以认为这就是一种独一无二的美。


对于白化病患者来说,他们可能有悖于我们常规认知中的美丽,他们有缺陷,他们不完美,但别忘了,只要学会欣赏和包容,一些缺陷本身也可以变成一种美,上面说到的这些白化病患者们不就完美的印证了这一点吗?


除了皮肤毛发白一些,他们又和我们有什么不同呢?还不是一样过着的平淡且充实的生活,也会经历上学,上班,谈恋爱等等人生阶段,


去除有色眼镜,带着一颗善于发掘美并且包容的心态去看他们,你会发现他们白色的睫毛一眨一眨有点可爱,阳光甚至能在他们雪白的皮肤上折射出隐约可见的彩虹光芒,真的特别美。



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